Рішення було розглянуто сьогодні на черговому засіданні Закарпатської обласної ради.
Так, депутати дофінансували програму «Турбота», та виділили по 500 тис грн на лікування юних закарпатців: хворого на СМА Павлика Мотички та Кіри Зайцевої, якій діагностували гострий лімфобластний лейкоз.
За даний проект проголосувало 52 депутатів. Ініціаторами проекту були 5 фракцій: "Команда Андрія Балоги", "За майбутнє" КМКС, ОПЗЖ та "Слуга Народу".
Нагадаємо, нещодавно на Mukachevo Half Marathon для Павлика Мотички зібрали 35 тисяч гривень.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості. Прояви можуть бути різними — від малосимптомних форм у пацієнтів дорослого віку до вкрай важких захворювань у новонароджених.
Донедавна вважалося, що СМА невиліковна, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть зупинити прогресування хвороби СМА або зовсім вилікувати хворих. Це Рісдіплам, Спінраза та Золгенсма. Останній препарат внесений до Книги рекордів Гіннеса як найдорожчі ліки в світі - його вартість становить 2,3 млн дол.
Реквізити, для охочих допомогти Павлику:
- ПРИВАТБАНК - 4149 4390 4290 9840, IBAN: UA983052990000026202883364946, Мотичка Марія (мама)
- МОНОБАНК - 4441 1144 2527 2026 Мотичка Марія (мама)
- ОЩАДБАНК - 5167 8031 0951 1118 Мотичка Юрій (тато)
Реквізити, для охочих допомогти Кірі:
Приватбанк 5457 0822 2919 7194
(Мама Зайцева Марія)
Приват банк 4149 4993 8320 8863
(Мама Зайцева Марія)
СВІФТКОД: PBANUA2X
IBAN: UA4630528000002820560811251 (Зайцева Марія)
Слідкуйте за нами у Facebook та Instagram.
Також підписуйтесь на наш Telegram та Youtube.
Дізнайся першим!
