17 квітня - Всесвітній день боротьби з гемофілією.
В Україні на цю рідкісну спадкову невиліковну хворобу страждають дві з половиною тисячі людей.
Препаратами для згортання крові їх забезпечує держава, проте, за міжнародною класифікацією, цього вистачає лише для виживання хворих. Для пацієнтів з рідкісними формами гемофілії навіть такі препарати – велика розкіш, дізнався ТСН.
Для 12-ти річної Оксани весь світ - це монітор комп'ютера. Тут її навчання, її захоплення та її друзі, з якими у реальному житті вона спілкуватися не може.
Її хвороба називається синдром Віллібранта. Назва інша, проте суть та сама, що й у гемофілії – у крові відсутній фермент згортання. Єдина відмінність - на цей синдром хворіють і дівчатка. Але саме через назву родині довелося цілих три роки добиватися від медичних чиновників права потрапити у список хворих, які отримують ліки бюджетним коштом.
Зрештою Оксану таки внесли у перелік. Отримує вона такий самий препарат, як і інші хворі на гемофілію. Але з її захворюванням його потрібно значно більше, крім того, препарат викликає побічні ефекти.
"У нас якщо починається кровотеча, то ті ампули, які нам видають на рік, ми вводимо за один раз", - каже матір Оксани Валентина Тарасевич.
Ліки, які потрібні саме Оксані, є. Один із різновидів препарату навіть сертифікований в Україні. Та тільки коштує він уп'ятеро дорожче, а тих, кому він потрібен в Україні, і трьох сотень не набереться. Тож, кажуть представники товариства хворих на гемофілію, медичні чиновники воліють їх просто не помічати.
"Ініціатіва повинна іти від лікаря, він подає дані, потім вони збираються на наради, в Міністерстві приймаються рішення", - заявила позаштатний фахівець-гематолог Дніпропетровського обласного управління охорони здоров'я Олена Ярчук.
"В більшості своїй вони (лікарі) воліють не зв'язуватись, оскільки запитавши дорогий препарат, вони отримують зверху відповідь, грошей немає і ти мовчи", - каже голова правління Олександр Шміло.
"Нетиповим" хворим залишається або приймати препарати з людської крові, ризикуючи заразитися гепатитами і навіть СНІДом, або сподіватись на європейські благодійні програми. Нині, наприклад, препарат безкоштовно роздає одна з німецьких клінік. Ось тільки програми ці швидко припиняють діяльність, а разом з ними і надії хворих на нормальне життя.
