Благодійна вечірня театралізована екскурсія на підтримку Орфанних пацієнтів відбудеться 28 лютого о 19:00 в замку Паланок.
Як розповіли Mukachevo.net організатори благодійної екскурсії, всі зібрані кошти будуть перераховані ГС «Орфанні захворювання України».
"Це не просто цікава історична театралізація в замку, це Ваша реальна підтримка маленьким діткам! Будь ласка, подбайте про маски для себе і дотримуйтесь карантинних обмежень відкритого майданчика: до 20 осіб в групі, дистанція 1,5 метрів", — зазначили організатори події Мукачівський історичний музей замок «Паланок», ГО «Мистецтво проти війни», команда проекту «Театралізована екскурсія з смолоскипами в нічному замку Паланок», ГО «Культура Екологія Туризм».
Нагадаємо, нещодавно Мукачівський замок Паланок підсвітили кольорами Міжнародного дня рідкісних захворювань
Зазначимо, що 28 лютого за ініціативою Європейської організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS, починаючи з 2008 року, відзначається Міжнародний День рідкісних (орфанних) захворювань. Метою цього Дня є привернення уваги громадськості до проблем людей, які хворі на рідкісні захворювання, а також підвищити обізнаність про рідкісні хвороби та їх вплив на життя людей. Гасло Міжнародного Дня рідкісних хвороб 2020 року «Нас багато, ми сильні і горді».
Хто такі орфанні?
Рідкісні (ОРФАННІ) хвороби – це захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни, мають тяжкий та хронічний перебіг, супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів або до інвалідності. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці.
У світі понад 300 мільйонів осіб страждають одним або кількома рідкісними захворюваннями. 72% орфанних захворювань генетично обумовлені, а решта 28% – це хвороби, які мають бактеріальну, вірусну, алергічну природу або викликані несприятливими екологічними факторами. Близько 70% рідкісних хвороб проявляються в дитячому віці.
Відомо понад 6000 рідкісних захворювань, які характеризуються великою різноманітністю розладів та симптомів. Кожен п’ятий хворий страждає від болю, кожен третій – не може вести самостійний спосіб життя. Вилікувати від генетичного відхилення повністю неможливо, але поліпшити якість життя і продовжити життя можна! Якщо діагноз дитині поставлений вчасно і вона отримує систематичну терапію, дитина може вирости повноцінним членом суспільства.
Щоб виявити ризики розвитку орфанних хвороб з перших днів життя, в Україні новонародженим проводять ранню діагностику – неонатальний скринінг. В Україні затверджено 310 орфанних хвороб. Найбільш поширеними з них є: фенілкетонурія, хвороба Гоше, гіпофізарний нанізм, муковісцидоз, гемофілія, вроджені коагулопатії, онкологічні та онкогематологічні захворювання, мукополісахаридоз, хвороба Фабрі, гомоцистинурія, легенева гіпертензія.
Також радимо переглянути затверджений перелік орфанних хвороб в Україні.
Єдиний підхід як до визначення ОЗ, так і до рівня поширеності захворювання в популяції, коли його починають вважати рідкісним, відсутній. Захворювання може бути рідкісним в одній країні або частині світу, але при цьому частим в іншій, а поріг віднесення захворювань до рідкісних широко варіює по регіонах. Напр., у РФ О.з. вважають патологічний стан, в якому перебуває 1 людина з 10 000 населення країни, в Японії — 1 з 2500, в Австралії — 1 з 2000, у США — 1 з 1500. В Україні захворювання вважається рідкісним, якщо його поширеність становить не більше ніж 1 випадок на 2000 населення країни (зазначена норма прийнята країнами ЄС у 1999 р.).
Лікування орфанних хвороб коштує дуже дорого, а препарати потрібно приймати впродовж усього життя. Тому без допомоги держави пацієнту не обійтися. З кожним роком вчені знаходять все нові орфанні захворювання, а препарати для їх лікування з’являються – в кращому випадку – по 5-6 найменувань на рік. Причина в тому, що фармкомпанії до недавнього часу з великим небажанням їх розробкою займалися: вартість виведення на ринок складного препарату непорівнянна з можливим прибутком, так як популяція хворих невелика.
Пацієнт з рідкісним захворюванням потребує уваги і реабілітації з участю великого кола фахівців. Забезпечення доступу до своєчасного, ефективного, довічного лікування рідкісних хвороб залежить від взаємодії держави, суспільства , фахівців і населення.
Слідкуйте за нами у Facebook та Instagram.
Також підписуйтесь на наш Telegram та Youtube.
Дізнайся першим!
