Діти-аутисти живуть у власному світі, куди оточуючим іноді зовсім неможливо достукатися
Усесвітня мережа повідомляє, що Ейнштейн до семи років повторював одні й ті ж речення, у 15 був виключений зі школи за погане навчання, а роботу з теорії відносності виконав, працюючи в патентному бюро, яке не мало жодного стосунку до науки.
Є ще чимало вчених зі світовим ім’ям – Ньютон, Дарвін, Менделєєв, про яких кажуть, що, не перейшовши межу патології, вони все ж були дуже близькі до нині «модного» аутизму. Одні називають це хворобою, інші – своєрідним психологічним станом душі, втечею від зовнішнього світу у власний внутрішній.
Доктор медицини Міхал Вронішевскі, психіатр, президент варшавської фундації «Синапсис», яка займається дітьми-аутистами, каже: «Мозок дитини з аутизмом – це Pentium 4, в якому перемішані файли». Ніби все є, але воно між собою не взаємодіє.
«Людина дощу» – таку назву має відомий фільм про реального аутиста Кіма Піна, феноменальність знань якого з 15 дисциплін і, водночас, невміння робити елементарні побутові речі, наприклад, одягтися, піти в магазин, вивчає американське космічне агентство НАСА. Пін не помічає дощу, але одна крапля може бути для нього Всесвітом. І таких людей, за різними даними, серед нас дедалі більшає. ВООЗ називає цифру 10-15 осіб на 10 тисяч, тоді як англійські вчені говорять, що певні ознаки аутизму є у кожного восьмидесятого мешканця їхньої країни, американські – що останніми роками кількість захворювань зросла на 273 % і вже можна говорити про епідемію. В Україні офіційні джерела називають показники 4-8 випадків на 10 тисяч, проте спеціалісти кажуть, що це тільки малесенька маківка айсберга. Докладніше – розмова з практичним психологом НВК «Пролісок», Центру розвитку родини «Калейдоскоп» в Ужгороді Надією Добош.
– Надіє Матяшівно, аутизм – це нове явище, скажімо, як СНІД?
– З 60-их років минулого століття почали звертати увагу на цих дітей з особливими потребами і тоді виникло поняття аутизму як діагнозу.
– Але ж, мабуть, він був завжди? Скажімо, гепатит С в Україні офіційно почали фіксувати теж лише торік.
– Поки що вчені не знають причину цієї хвороби. Більшість вважає, що передумови для її розвитку передаються генетично. Але існує думка, що це пов’язано з вакцинацією, зокрема, однією з вакцин, яку вперше почали вводити у 60-их роках. Грішать навіть не на саму вакцину, а на те, що для її тривалого зберігання додавалася ртуть, яка і стала причиною аутизму в дітей. Читала, за кордоном цю проблему з вакциною уже вирішили.
На мою думку, оскільки аутизм – це все-таки порушення, дисфункція мозку, то він був і раніше. Можливо, вакцина лише загострила проблему і таких дітей стало більше. Або ж медицина, розвиваючись, виокремила те, що раніше входило до більш загальних понять.
– Тож, аутизм – це все-таки хвороба чи варіант норми, як часто кажуть, особливий стан душі?
– Це не варіант норми. Хоча за важкістю визначають чотири стадії аутизму і лише одну або дві найважчі найчастіше розглядають як хворобу. Такі люди живуть у власному окремому світі. Вони ніколи не дивляться в очі, не можуть сфокусувати на іншій людині погляд, не сприймають чужих емоцій і досвіду. Скажімо, дитина, яка живе у сім’ї, відчуває батьків як інших чужих людей і відмежовується від них. Ці діти більше взаємодіють із речами і тваринами, адже ті є більш передбачувані, ніж люди. Основна проблема при аутизмі – відсутність соціалізації.
– Такими діти народжуються чи це стається раптово?
– Очевидно, народжуються, хоча існує теорія про наслідок щеплення. Зазвичай батьки починають турбуватися і звертатися до фахівців десь із трьох років. Наприклад, помічають, що дитина боїться незнайомої обстановки, дуже перебірлива в їжі, визнає тільки певне, дуже обмежене коло страв, один і той же одяг, а, скажімо, нова кофтинка мами викликає стрес. Такі діти можуть годинами маніпулювати однією і тією ж іграшкою, роблячи дуже прості рухи, і не повторюють ніяких сюжетно-рольових ігрових дій. Часто таким малюкам перевіряють слух і не можуть з’ясувати, вони не чують чи не сприймають те, що їм говорять. Згодом батьки помічають, що дитина не так розвивається і часто аутизм супроводжують інші хвороби, наприклад, алалія, неспроможність навчитися складати букви у слова або різні прояви шизофренії.
– Яка різниця між різними стадіями аутизму?
– Найлегша форма – це коли є певні аутичні прояви, але вони не особливо проявляються або їх дуже мало, і такій дитині можуть допомогти розвиваючі заняття з психологом, старання батьків, аби більш-менш її соціалізувати.
За другої форми можна адаптувати дитину до існування в соціумі й батьки без надмірних зусиль спроможні жити з цим. А третя і четверта – важкі форми, за яких дитину не можна залишати саму.
У нас, зазвичай, таких дітей тримають удома. Поширений стереотип: краще, аби ніхто не знав, що у дитини є якісь психічні проблеми, бо направлять у лікарню, а це тавро на все життя.
Кілька тижнів тому я разом із кількома іншими психологами Ужгорода їздила у Берегівську психіатричну лікарню. Там є фахівці, які працюють з аутистами. Вони зараз забезпечені хорошими ліками і хворі можуть їх отримувати безкоштовно, діти перебувають у стаціонарі разом із батьками і не постійно, а лише іноді, за потреби. Це надає можливість не вилікувати, бо важкі форми наразі невиліковні, проте суттєво допомогти хворим дітям.
– Часто говорять як про явища одного порядку, через кому – діти-аутисти і діти-індиго. Ці поняття мають щось спільне?
– Я дуже обережно ставлюся до назви діти-індиго, бо в чистому вигляді, скільки працюю, таких представників, як їх описують, не бачила. На мій погляд, часто цією гарною, загадковою назвою маніпулюють і прикривають ті чи інші розлади.
– Завжди чуємо: діти-аутисти. А хіба дорослих аутистів немає?
– Є. Просто ми їх не бачимо, вони здебільшого у своїх домівках. Адже будь-яка зміна для аутистів – стрес. І це біль не тільки на психічному рівні, а й буквально фізичне відчуття.
– Вони отримують інвалідність? Адже їм треба за щось жити?
– Якщо батьки звернуться до спеціалістів, діти пройдуть психолого-медичну комісію, то отримують інвалідність. Але батьки часто роблять помилку і не хочуть звертатися до лікарів.
- Можете навести якийсь успішний приклад роботи з дитиною, яка страждає на аутизм?
– За 8 років практики я працювала з кількома дітьми. Ніколи не забуду випадок із хлопчиком, який не говорив, мав усі «класичні» ознаки аутизму приблизно другої стадії. Він приходив на заняття з батьками, а одного разу залишився у мене вдома без них. Помітивши в іншій кімнаті розстелене ліжко, миттю роздягнувся і пірнув під ковдру. Я довго вмовляла його і ледве домоглася, аби виліз.
Два роки ми періодично займалися, хлопчик почав говорити, малювати особливі, не характерні для інших дітей малюнки. Зараз він навчається у 2 класі звичайної малокомплектної школи. За допомогою мами зміг адаптуватися в колективі. Може читати, хоча ніяк не подружиться з математикою. Проте ми раніше розмовляли з батьками про те, що не треба цього добиватися – щось у нього вдаватиметься інше. Уже зараз він чудово малює і, можливо, колись стане славетним художником.
– А як сприймають його інші діти? Адже вони часто дуже жорстокі до інакших?
– Зазвичай, діти поводяться так, як їх навчили. А аутиста вчи не вчи, він поведеться так, як вирішив. Саме в таких ситуаціях звичайні малюки звертають на таку дитину увагу. Іноді починають висміювати, буває, що й лякаються. Проте, на мій погляд, у школі, дитсадку доросла людина відповідальна за те, як поводитимуться діти. І вона повинна пояснити, що, можливо, цей малюк повівся не так, як усі, але ж і говоримо ми кожен по-різному, і на обличчя не є однаковими, тому кожен має право на різну поведінку.
– Чи багато дітей-аутистів у закладах інтернатного типу? Що з ними зазвичай роблять – переводять у спеціалізовані заклади для неповносправних?
– В інтернатах діти обстежуються з певною періодичністю, тому їх швидше виявляють і лікують. А діти в сім’ях, здавалося б, найбільш захищені, позбавлені такої можливості, тому що батьки часто не хочуть бачити проблему.
– Як поводитися батькам, які бачать, що дитина замикається в собі? Що найважливіше?
– Насамперед, прийняти, що ця проблема є і що з нею треба не боротися, а навчитися жити. Не можна махати рукою: «А, переросте». Мій досвід доводить, що за супроводу лікаря і занять із психологом навіть у важких випадках результат буде – хоч, на наше звичне розуміння, і дуже незначний, але буде. І для батьків, і для дитини він може стати дуже вагомим.
У Києві, Львові, великих містах є команди батьків, які об’єднуються, знімають приміщення, займаються з дітьми, обмінюються досвідом. У нас, на жаль, цього нема.
– Ви особисто чи можете звинувачувати в аутизмі вакцинацію? А відтак знову «модне» нині питання: вакцинувати чи ні?
– Не вакцинувати дитину – теж великий ризик. Крім того, у нашій державі при прийомі в дитячий садок чи школу наявність щеплень обов’язкова. І якщо без дитсадка ще можна бодай теоретично обійтися, то що робити зі школою? Негайно проводити всі щеплення, які треба було зробити протягом шести років? Це вже точно «бомба» для дитини.
Я своє чадо вакцинувала. І думаю, що в кожному конкретному випадку, з огляду на особливості вагітності, пологів, здоров’я дитини, треба приймати рішення щодо щеплення або відмови від них. Але в останньому випадку має бути спеціалізований супровід одного лікаря, який постійно спостерігає за дитиною.
– Часто можна почути: я не дивлюся новин по телебаченню, бо там дуже багато негативу, не читаю газет тощо. Тобто дорослі через заінформованість відключають себе від зовнішніх подій, заглиблюються у свій внутрішній світ. Чи можна у таких випадках проводити паралелі з аутизмом?
– Є й дорослі, які кажуть: нехай моя дитина не бачить, що кішку збила машина, не чує поганих слів, не стикається зі страхіттями, які показують по телевізору. Звичайно, не треба штучно вводити подібне в життя дитини, так само як не треба дорослому постійно сидіти перед телевізором чи в інтернеті. Але якщо вже зіткнулися з негативною інформацією, краще пояснити, чому так сталося, обговорити, але не можна все відкидати, від усього тікати, дистанціюватися, бо це життя. Оминути вдасться раз, вдруге, а втретє може статися стрес, навіть надзвичайної сили, з яким важко буде впоратися.
