![](https://mukachevo.net/uploads/media/images/image/e5/e6/e5e601bf4eb84a3e8b0fe048795b82cdp0ldj9dpz70jlor_conv_preview-big.jpg)
Розповідь жінки з ВІЛ-позитивним статусом
Першого грудня традиційно відзначають День боротьби зі СНІДом. Організовують усілякі акції, і ми часто так і сприймаємо їх – не більше не менше – як акції.
А як щодня живе людина з лабораторним висновком, що багато для кого близький до вироку, – і не десь далеко в Америці чи у великому промисловому регіоні України, а поряд? Про це, зі зрозумілих причин на умовах цілковитої анонімності, «Замку» погодилася розповісти молода ужгородка.
– Я зі звичайної благополучної родини. Після закінчення школи вчилася в одному із закарпатських вишів. Була старанною студенткою. Все у мене складалося добре, мала плани на майбутнє. На 2 курсі познайомилася з хлопцем. Знала, що він має статус ВІЛ-позитивного, але… коли кохаєш… Я все розуміла. Визначилася – і ми жили разом. Він намагався робити все для того, аби не інфікувати мене. Проте, як і всі пари, ми хотіли дитину. Ближче до закінчення вишу я завагітніла, і тоді з’ясувалося, що теж ВІЛ-позитивна.
Закарпаття маленьке, патріархальне, і про результати моїх аналізів дізнався весь виш. Просто з пар мене викликали до лікарів, намагалися відговорити народжувати. Потім, уже на восьмому (!) місяці вагітності мала розмову з лікарем на дуже високій посаді, який вимагав... зробити аборт. Тобто свідомо, з власної волі вбити вже цілком життєздатну дитину! Не можу передати, наскільки страшними були ті дні.
Щастя, що мене скерували в обласний Центр СНІДу. Головний лікар Іван Святославович Миронюк поговорив зі мною й повернув надію: порадив ні в якому разі не погоджуватися на штучні пологи, переривання вагітності, заспокоїв, що все буде добре. На той час уже була антиретровірусна терапія для вагітних, і я повірила в шанс, що дитина народиться здоровою.
Проте, щоб не інфікувати дитину, зокрема й не можна народжувати природним шляхом, лише через кесарів розтин. Ужгородські медики відмовлялися приймати такі пологи. Завдяки тому, що мій чоловік уже давно мав зв’язки з ініціативними групами людей, котрі живуть із ВІЛ та СНІДом, через знайомих із Києва домовився, щоб я народила в іншому великому місті.
Дівчинка наша – чудова. Перші аналізи крові показували, що вона здорова, але довелося чекати доки їй виповниться півтора року й буде остаточна відповідь – інфікувалася чи ні. Чекати було дуже важко. Та зрештою нам підтвердили: з дитинкою усе гаразд! Дуже вдячна Іванові Святославовичу, усім фахівцям Центру СНІДу в Ужгороді: якби не вони, я, можливо, слухаючи наших «лікарів», припустилася б найбільшої помилки свого життя і втратила б дитину.
За роки, що минули, життя нашої родини склалося добре. Спочатку було дуже важко, але потім я зрозуміла, що люди зі статусом – абсолютно такі ж, як усі, і беззаперечно мають право на щастя.
– А ваш чоловік? Як інфікувався він?
– Одного разу спробував ін’єкційний наркотик, і цього вистачило…
Почуваю себе абсолютно здоровою
– Як ви навчилися жити, так би мовити, зі статусом?
– Багато їздила на тренінги, зустрічі груп самодопомоги в різні міста, де зустрічалася з людьми, які вже й 10 років інфіковані, у яких двоє, троє дітей. Знаю таких, що й у стадії СНІДу, наприклад, без ніг, споживачі ін’єкційних наркотиків – живуть, дають собі раду, заводять сім’ї. Дивлячись на них, розуміла, що я у значно кращій ситуації: не курю, не вживаю ні алкоголю, ні наркотиків, стежу за здоров’ям, і тому все не так страшно.
– А відчуваєте реально якісь зміни у здоров’ї? Щось турбує?
– За ці кілька років поки що ніяких проблем. Здаю аналізи крові й стежу за рівнем так званого «СД-4». От і все. Ніяких щоденних ліків не приймаю. Буває, наприклад, нежить, але звертаюся до лікарів Центру СНІДу, мені радять, що робити, і – все добре.
– У пресі багато дискусій, що ВІЛ, СНІД – це міф. Не було думки, що все це вам просто нав’язали, а насправді нічого небезпечного немає?
– Спочатку, перший рік, я часто ходила на здавання крові й довго сподівалася – можливо, помилка. Потім змирилася. На жаль, це не міф, а реальність. Дуже страшно дивитися на людей, які вже приймають ліки, вже хворі.
Деколи думаю: невже і я колись захворію й не зможу вилікуватись? Я нечасто про це думаю – щодня робота, справи, і це допомагає. Якби не працювала, то, мабуть, було б гірше. Коли людина сама себе гризе: ой, я така невдаха, усе погано, на роботу не піду, хтось дізнається про мій статус – знижується й рівень кількості клітин, які тримають імунітет. У мене цей рівень щороку трохи падає, але я не впадаю в розпач – може, просто десь перенервувалася. Налаштовуюся на позитив. Треба більше спілкуватися, шукати людей із такою ж проблемою, використовувати їхній досвід, а таких багато, і вони мають чудові сім’ї, зводять будинки, живуть, і в них усе добре.
– Де межа, що відрізняє інфікованого і хворого?
– Коли показник «СД-4», який свідчить про навантаження на імунітет, падає до певного рівня, людина стає хворою. Отже, організм уже не може боротися, і зрештою, коли не використовувати терапію, то можна не здолати навіть звичайну застуду.
– Ось тепер епідемія грипу. Якось убезпечуєтеся чи просто вживаєте елементарні засоби захисту?
– Не сказала б, що бережу себе. Весь цей час ходила без маски, контактувала з різними людьми, у тому числі й із наркозалежними. Мабуть, не боюся: що має бути, те й буде.
– На другу дитину зважитесь?
– Я б хотіла мати й трьох дітей, але знаю, що у ВІЛ-інфікованих будь-яка хвороба може дати ускладнення, і не маю впевненості, що поставлю двох або трьох дітей на ноги, дам їм усе необхідне.
І суспільство, і державу теж треба лікувати
– Яким, на ваш погляд, є ставлення нашого суспільства до хворих, інфікованих?
– Уявляю, як хтось із ВІЛ-статусом повідомляє про це, наприклад, оформляючи дитину в школу: обов’язково були б збори обурених батьків, а директор, мабуть, заявив би: «У нашому закладі вашої дитини не буде!»
– А ви не зобов’язані повідомляти про…
– Я нікому нічого не зобов’язана. Навіть якщо йду до стоматолога чи змінюю роботу. Скажімо, при працевлаштуванні, коли проходжу медогляд, можу запитати, які в мене беруть аналізи, і відмовитись від тестування на ВІЛ. Хіба що коли через особливості фаху можу наразити на небезпеку й себе, й інших, наприклад, працюючи медсестрою. Але в мене робота ні з чим таким не пов’язана.
Був випадок, коли стоматолог узявся лікувати мені зуба і при цьому не вдів рукавичок. Мене це дуже обурило, і я досить різко сказала йому: вдіньте рукавиці й не заносьте мені інфекції. Який же це лікар?!
– А ваші батьки?..
– Про мій статус не знає ніхто. Ні мама, ні тато. Ніхто.
Якщо нині хтось бачить, що людина заходить у Центр СНІДу, вже гудуть: о, хвора. І вигадують усяку бридоту. Багато ще треба працювати, аби ставлення до таких, як я, змінилося. Раніше, коли виявляли інфікованих, навіть лікарі одразу казали – це СНІД, за два-три місяці ви помрете. Тепер інакше, уже і в Ужгороді народжують жінки зі статусом. Щоправда, ставлення до таких мам однаково не завжди людське. Нещодавно був випадок, коли породіллю зі статусом із палати, де були ще дві жінки, виставили в коридор – на протяг, і дитина захворіла на пневмонію. Ми хотіли надати цьому розголосу. Але сама жінка побоялася й відмовилась…
– Як держава ставиться до проблеми інфікованих і хворих? Чи не робиться багато що лише задля галочки перед закордонними фондами, аби отримати черговий грошовий транш?
– Мільярди, які виділяються на закупівлю препаратів для хворих, щойно отримані, ще у Києві, зникають невідомо куди. Були скарги, звернення до суду, кілька років тому замість нормальних ліків закупили перетерміновані, і чимало людей через це померло. І що? Кого реально покарали? Якось, знаю, журналіст запитав у високопосадовця, чому так чинять із хворими, а той відповів: чого риєшся, скільки їм лишилося – 2–3 місяці, однаково подохнуть. Ось так – подохнуть.
Що говорити про державу? Ні одна здорова людина не може повністю зрозуміти нездорову.
– Якийсь випадок, із яким ви стикалися чи про який знаєте від знайомих, уразив найбільше?
– Не можу забути, як мене принижували, коли змушували позбутися дитини. Я виходила з кабінету того лікаря і не бачила, куди йду, не бачила людей. Коли мене скерували в Центр СНІДу, думала: я не переживу ще одного «медика». Вагалася, може, самій народжувати, вдома. А тут мені сказали – у вас прекрасна дитина, вона добре розвивається, набирає вагу – хворі діти так не розвиваються. Тоді я ожила…
Від такого ніхто не застрахований
– Ви не з чуток знаєте роботу організацій, які допомагають інфікованим, хворим, наркозалежним. Як, скажімо, ужгородський фонд знаходить наркоманів?
– У фонді працюють 4 соціальні працівники, які колись були в цьому середовищі, і вони знають таких людей, місця, де збираються наркомани. Відтак у фонді беруть чисті шприци, спиртові серветки, необхідні для обробки місця уколу, мазі для лікування абсцесів тощо, ходять по своїх знайомих і роздають. Буває, і близько двох сотень шприців у день роздають. Але є й такі, що самі приходять в офіс по чисті шприци – іноді до 20-х осіб протягом дня.
Також в організації працюють лікар-хірург, який надає консультації, психолог, юрист.
– На ваш погляд, ці люди самі собі винні чи наркозалежність – це їхня біда, і до них треба ставитися як до хворих?
– За останні роки ставлення до наркоманів не змінилося. Важко пояснити загалу, що це хворі, яким треба допомагати, а не відштовхувати. Такі люди повинні знати, що можна прийти в організацію й порадитися з психологом, а не стрибати з 9-го поверху, попросити в борг кілька гривень, а не красти на вулиці в бабусі гаманець. Якби я не зіткнулася зі своєю проблемою, можливо, більш холодно, жорстоко ставилася б до наркозалежних. Але тепер інакше дивлюся на інших – ніхто від такого не застрахований. Буває, приходять із сімей дуже поважних лікарів, вчителів, посадовців і просять скерувати дитину в реабілітаційний центр, чимось зарадити.
– Ви часто буваєте в інших регіонах. Чи можете сказати, яка динаміка поширення ВІЛ, СНІДу у державі загалом і яка ситуація на Закарпатті?
– У нас порівняно благополучно. Дуже невеликий відсоток споживачів ін’єкційних наркотиків і ВІЛ-інфікованих. А от в Одесі, Донецьку, Луганську – там дуже погана ситуація. У великих промислових містах фондів, громадських організацій, що покликані сприяти тим, хто в цій біді, є й по десятку, та є потреба відкривати нові, бо їх не вистачає.
Але й у нашому краї тенденція до зростання. Знаю, було дослідження, під час якого фахівці з’ясували, що стимулятори та ін’єкційні наркотики вживає переважно молодь 14–17 років. Багато хто сидить на психотропних речовинах, всіляких бовтанках. Молодь каже, що таких практично півміста.
Якщо говорити, скільки на Закарпатті споживачів ін’єкційних наркотиків, то працівники наркодиспансеру називають близько півтисячі. А за базою даних нашого фонду, яка ведеться анонімно, за два роки зафіксовано близько 800. Не кожен батько чи мама піде облікувати дитину в наркодиспансер. Це вже крайній крок – від розпачу. А в таких благодійних фондах не питають прізвища, тільки просять заповнити анкету й надають код. Тому сюди прийти легше. Багато людей хотіли б зупинитися, діставати замісну терапію, але для цього теж є певні умови, наприклад, треба щоб разів три людина вже пройшла лікування, мала гепатит чи ВІЛ-інфекцію.
– Чи можете приблизно сказати, скільки серед ужгородських наркоманів ВІЛ-інфікованих?
– Далеко не всі можуть відкритися. А неповнолітніх не можна тестувати без згоди батьків. Хоча хлопець розповідає, наприклад, що й одним шприцом з другом коловся. При цьому ховається, боїться прийти по чистий шприц, бо хтось побачить і скаже батькам.
– Нещодавно на телеканалах пройшов сюжет про хлопчика в дитсадку десь на Сході України, який дістав через паркан використаний шприц і вколов дівчинку. Чи можливе щось таке в Ужгороді?
– За два роки роботи фонду чи не головна його мета – привчити споживачів наркотиків ні в якому разі ніде не викидати штрикавок. Вимагаємо, аби приносили використаний шприц, якщо хочуть отримати чистий. Але, на жаль, багато їх під мостами, біля драмтеатру і навіть біля дитсадків.
Був випадок, коли соціальний працівник, пересипаючи використані шприци у ємність для утилізації, вкололася…
Вірю, науковці щось винайдуть
– Якби була змога повернути все назад, знаючи, як складеться ваше життя, щось змінили б?
– Якби на той час була можливість (яка вже є нині) – народити не інфікувавшись, я б усе зробила для цього.
– Стежите за розвитком медицини, вірите, що не сьогодні-завтра наука знайде ліки від вірусу імунодефіциту?
– Так, завжди шукаю інформацію з цієї теми в Інтернеті. Спілкуюся з цього приводу з лікарями. Раніше ж не було препаратів, які пригнічують цей вірус, не дають йому розвиватися, а тепер є. Вірю в краще. Можливо, мені, скажімо, не треба буде антиретровірусної терапії, придумають щось більш ефективне. Читала, що баскетболіст в Америці, у якого виявили ВІЛ-інфекцію, через три роки вилікувався. Не розголошують, чому і як, але – надія є. Знаю людей, які вже 15 років живуть зі статусом.
Хоча всі ці дати… Коли з екрану телевізора звучить: ВІЛ-позитивні, СНІД – боляче. Пробуєш жити, ніби ніде нічого, а тут як ножем у серце: то ж і мене стосується, від цього не втечеш. А взагалі я живу як людина без статусу й намагаюся не думати про нього…